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2023年世界血友病日
发布人:admin 最后更新时间:2023年4月19日 共点击:876次
       2023年4月17日是第35个“世界血友病日”,活动主题是“人人可及:预防出血”,旨在提高全社会对血友病的关注和支持,科学防治出血,优化防治策略,提高规范诊疗能力和照顾管理水平,促进人人享有治疗的机会。
       血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病,发病率(5-10)/万,分为血友病A和血友病B两种,分别因凝血因子VIII和IX缺乏而引起,前者占80-85%,后者占15-20%。根据凝血因子缺乏的程度,血友病分为重型、中型和轻型,其特点是终生在轻微损伤后发生长时间出血。特别是重型血友病 容易出现关节反复疼痛出血、如不能获得及时合理的治疗,将给患儿家庭带来沉重的心理压力和经济负担,也会造成严重的社会问题。
       在过去几十年间,我国的血友病取得了长足的进步,我们在血友病的医保政策、因子制剂的先进性等方面可能出现新的发展机遇。血友病的临床诊断与实验诊断的不同,理念已发生了根本性的转变。既往是按需治疗,现在采用重组人凝血因子可以进行预防治疗。
       预防治疗是目前普及于血友病患儿,特别是中度、重度患病群体当中的针对性治疗。主要目的是为了防止出血而定期给予的规律性替代治疗,也就是定期输注凝血因子制剂来达到维持凝血因子含量在一个相对安全的水平,进而预防或减少出血的次数。所以提倡血友病患者加强预防性治疗,可以很好的降低血友病致畸致残率,并预防严重的出血情况,提高患者的生活质量。使患儿可以和正常孩子一样跑闹、生活。
       血友病基因治疗未来可期,通过植入正常基因,可以从根本上解决体内凝血因子不足的问题,使患者的凝血因子等达到正常水平,从而实现疾病治愈。